Godzina zero

No to chyba wszystko już jasne i na zabieg jesteśmy umówieni na wtorek 15 grudnia przed południem. Mieszkam na Śląsku, więc dojeżdżam do Kajetan samochodem już 14 grudnia po południu żeby spokojnie się zarejestrować i przejść standardową konsultację przedoperacyjną. Na konsultacji nieco opowiedziałem o historii ubytku słuchu, oddałem całą wymaganą dokumentację medyczną (obowiązkowe badania przedoperacyjne: krwi, KTG, tomografia głowy etc.) no i wygląda na to, że wszystko OK., pacjent gotowy na zabieg :) Teraz tylko cierpliwie czekać do następnego dnia i patrzeć ze zgrozą przez okno na totalny atak zimy- gęsty śnieg i mrozy poniżej 10 stopni- no nic, najwyżej spędzę święta w szpitalnej atmosferze ;) Walczę także z ogrzewaniem gdyż każdy następny personel, który mnie odwiedza odwraca do góry nogami sterownik do ogrzewania nie bardzo wiedząc jakie jest prawidłowe ustawienie ;) Na szczęście wziąłem sobie gruby wełniany szalik i polarową bluzę więc noc udaje się przeżyć bez szwanku z gardłem. I tak nie potrafię zmrużyć oka. Tyle emocji i myśli piętrzy się w głowie. Trochę obaw, trochę radości, wszystkiego po trochu i połowę nocy idzie na spacery po ciemnych korytarzach oświetlonymi tylko gwiazdkowymi ozdobami i iskrzącymi się płatkami śniegu gęsto opadającymi za oknem. W końcu udaje się jakoś uciszyć burzę myśli i grubo po północy w końcu zasypiam.

Następnego dnia budzony jestem wczesnym rankiem przez pielęgniarkę z komendą powolnego zbierania się do operacji. W brzuchu burczy (nie można praktycznie nic jeść i pić na 6 godzin przed operacją) ale za sprawą emocji szybko zapominam o głodzie i czym prędzej lecę pod prysznic, no i jestem gotowy. Zostaję powiadomiony, że pan profesor jest na bloku, OK., myślę sobie- mój zabieg został zaplanowany przed południem, więc pewnie jeszcze kogoś będzie operować przede mną, w takim razie jeszcze tyle czasu przede mną. A tu po chwili wołają mnie i zapraszają czym prędzej na blok… to już teraz??? W sumie poranek także jest przed południem ;) Nagle dochodzi do mnie świadomość, że to naprawdę się dzieje i posłusznie idę na blok :) Zostaję otoczony niezliczoną ilością lekarzy i anestezjologów. I wreszcie oczy mi się powoli zamykają po przyłożeniu maski ze środkiem znieczulającym.

Na czym polega operacja w kilku słowach?

Implant o tytanowej obudowie wielkości niewielkiego biszkoptu (rys.1) wszczepia się w miejsce kości czaszkowej za uchem-rys.2 (usuwa się trochę kości w celu zwolnienia miejsca implantowi- urządzenie ma jakieś pół centymetra grubości). Obecnie nie wyczuwam w ogóle wybrzuszenia implantu- zlewa się on niemal całkowicie z pokrywą czaszki. Z implantu tego wyprowadzona jest cewka (rys.3), najeżona platynowymi elektrodami o grubości włosa izolowanymi rubinowymi kryształami- patrz rys.4 (w celu zapewnienia precyzji przekazywania impulsów elektrycznych). Cewkę tę wprowadza się jak najdelikatniej w ślimak słuchowy tak, aby jak najlepiej zachować resztki słuchu- rys. 5 i 6 (zgodnie z przedstawionymi wynikami badań po pozytywnie zakończonych operacjach statystycznie traci się ok. 5% słuchu). Rysunek 7 pokazuje wszystkie elementy poprawnie wszczepionego implantu słuchowego wraz z procesorem zewnętrznym). Większość zdjęć pochodzi ze stron Med-el’a.

Rys.1

 Rys.2

Rys.3

Rys.4

Rys.5

Rys.6

Rys.7

Blok sprawia wrażenie dobrze zorganizowanego i naszpikowany jest całą masą nowoczesnej aparatury. Zdjęcia bloku w Kajetanach można pooglądać na stronie: http://www.ifps.org.pl/web/ionas.php?onas=tour_view&pk_tytul=5

Budzę się…

Operacja przebiegła na szczęście bez komplikacji i niezwykle szybko. Po półtoragodzinnej operacji budzę się ok. godz. 10:00 widząc pochylające się twarze ojca i profesora w dobrych nastrojach i kamień mi spada z serca :) Wkrótce na własnych nogach schodzę do części hotelowej szpitala gdzie czym prędzej dostaję zastrzyk przeciwbólowy i znów zapadam w głęboki sen na kilka godzin. Po tym wypoczynku jestem w stanie usiąść na łóżku i trochę pochodzić po korytarzu ale nie bez wysiłku. Ucho tylko trochę pobolewa ale generalnie jest OK. Na szczęście nawet nie straciłem smaku jak to czasem bywa po takich operacjach. Ok. godziny 17:00 już samodzielnie przechodzę do jadalni na kolację. Ucho pobolewa przy każdym kęsie więc należy powoli i z mozołem przegryzać kanapkę- kosztuje to mnie tyle wysiłku, że po każdym posiłku muszę się po prostu zdrzemnąć. Pielęgniarki, chyba widząc moją dosyć dobrą kondycję, nie dają mi za wiele przeciwbólowych leków a ja za bardzo nie wiem ile mogę ich żądać. Przez to kolejne dni stają się trudniejsze do zniesienia. Dodatkowo strzykawka z drenem wyprowadzającą krew z rany pooperacyjnej zamocowana do bandaża głowy nie ułatwia mi wygodnego ułożenia się w łóżku, no nic- myślę- najważniejsze jednak, że operacja przebiegła pomyślnie i trzeba wytrzymać jeszcze trochę… już dużo spaceruję po korytarzach i SMSuję do wszystkich uspakajające wiadomości. W środę lekarze decydują iż, w czwartek będzie ściąganie bandaża i drenu a w piątek, jak wszystko będzie OK.- wypisują mnie ze szpitala. Już tęsknię za ciepłym i wygodnym domkiem- uff! :)

Blizna ładnie się goi więc termin wypisu podtrzymany i czym prędzej ojciec odśnieża grubą warstwę śniegu z samochodu. Jak się okazało, przyjazd samochodem do Kajetan był strzałem w dziesiątkę gdyż w miarę płynnie wróciliśmy do domu. Gdybyśmy byli zmuszeni korzystać z kolejowego środka transportu trzeba byłoby jakoś dotrzeć najpierw do Warszawy. A żeby przebić się przez wielokilometrowe korki do centrum Warszawy, jakie pojawiły się za sprawą ataku zimy, potrzeba byłoby ponad 4 godziny (czyli mniej więcej tyle samo ile zajęła nam podróż powrotna!) i jeszcze dodatkowo pociągi z Warszawy mocno się spóźniały :)

No to teraz zakaz wysiłku przez kolejne 14 dni. Łatwo mówić w czasie przedświątecznej gorączki ;) Na szczęście udało się nam wiele świątecznych spraw załatwić jeszcze przed operacją ale i tak niełatwo patrzeć jak inni biegają za różnymi drobnymi sprawkami i niewiele móc pomóc.

To byłoby na tyle na chwilę obecną :) 

Mam nadzieję, że lektura okazała się przydatna i niczego nie namieszałem (w razie uwag- komentarze bardzo mile widziane :) Następny post umieszczę pewnie dopiero po podłączeniu procesora- 3majcie za mnie kciuki! :)

Przy okazji życzę spokojnych i wesołych świąt oraz wszystkiego, co dobrego w Nowym Roku!

P.S. Jak wynika z wypowiedzi implantowanych, przełomowe efekty z implantów dochodzą średnio po około roku- a więc życzę sobie w takim razie właśnie takiego prezentu gwiazdkowego w następnym roku :)

Jeszcze przed godziną zero- jaki partner na całe życie?

Zaraz po powrocie z Kajetan głodny wszelkich szczegółów o implantach hybrydowych nurkuję w sieć internetową na długie noce :) Dowiaduję się również, iż będzie to Med-el Duet 2 (zdjecie poniżej, a szczegóły w podanym linku w bocznym panelu blogu).

Ustalamy także, że cewka będzie tak wprowadzona, iż w razie niepowodzenia zastosowania hybrydowego rozwiązania lub wystąpienia komplikacji przy operacji (statystycznie ok. 4% ryzyka) będzie można przestawić się na pełnowymiarowy implant. Udaje się odnaleźć na forum Klubu Osób Implantowanych http://forumslimaczek.ifps.org.pl/ osobę zaimplantowaną w taki sam sposób co u mnie… i szczęka po prostu opada- nauczyła się słuchać bezwzrokowo zaledwie w 10 miesięcy! Nie do wiary, to dla mnie wciąż po prostu abstrakcja… co to byłoby za życie! Oczywiście jeszcze muszę się uzbroić w dużą cierpliwość, aby to osiągnąć… o ile osiągnę.

Zaczynam się także zastanawiać dlaczego padło akurat na Med-el. A co z innymi markami implantów? Z wypowiedzi implantowanych wynika, iż z punktu widzenia pacjentów w samych wrażeniach słuchowych różnic nie ma wiele – różnice istnieją bardziej w kwestiach technicznych- wielkość implantu, sposobie ustawiania, trwałości itp.. Natomiast zgodnie z wypowiedziami chirurgów, z medycznego punktu widzenia, Med-el ponoć daje największą gwarancję zachowania resztek słuchu ze względu na specyficzny kształt cewki i techniki operacyjnej. W przypadku hybrydowego rozwiązania zachowanie resztek słuchu jest jedną z najważniejszych kwestii, więc wybór wydaje się być optymalny.
Z ciekawości przeglądałem także badania porównujące różne modele implantów na stronach internetowych i wynika z nich, że procesor Med-el’a zapewnia ponoć także bardziej przyzwoite przetwarzanie dźwięku w hałasie niż inne modele. Jednakże tutaj opinie doświadczonych implantowanych są bardzo różne. Zobaczymy jak to będzie w praktyce u mnie. Czas wszystko pokaże :)

Jeszcze przed godziną zero- zanim powiem „tak”

Po wnikliwej analizie wszystkich za i przeciw dochodzę do wniosku iż jeżeli nie będę w stanie nic więcej istotnego wycisnąć z najnowszej generacji aparatów słuchowych i pozytywnie przejdę przez kwalifikację… to także powiem „tak”. Jestem już starym 28 latkiem, więc ani chwili do stracenia! Czym prędzej umawiam się z protetykiem na testy najnowszych Phonaków Naida (inne marki jakoś nie wykazały znaczących nowinek technologicznych pasujących do profilu mojego ubytku słuchu). Zgodnie ze specyfikacjami Naidy były one skierowane do pacjentów z głębokim ubytkiem słuchu zwłaszcza w obszarach wysokich tonów (dzięki tzw. Sound Recover). Brzmi to całkiem nieźle ale niestety funkcja ta nie sprawdziła się w moim przypadku. Funkcja Sound Recover ma na zadanie przesuwanie „niesłyszalnych” wysokich częstotliwości do najbliższych słyszalnych przez pacjenta częstotliwości (np. aparat rozpoznaje dźwięk o częstotliwości 4000 Hz ale przekształca ten dźwięk i do ucha przekazuje jako dźwięk o częstotliwości 2000 Hz). Jak się okazało, system ten może „przesuwać” pasma maksymalnie do 1500 Hz, a jak wynika z mojego audiogramu od 1500 Hz i w górę lina jest płaska, więc nieważnie ile się „przesuwało” częstotliwości bo nie było znaczących efektów. Technika ta pasuje bardziej do pacjentów, u których „tąpniecie” w audiogramie następuje znacznie później (tj. po 1500 Hz). Niemniej jednak słuchało się znacznie przyjemniej niż w aktualnie posiadanych Widex’ach Senso V38 i lepiej się słyszało wysokie tony niezwiązane z rozmową (może dlatego, że przed Widex’ami niemal cały czas byłem na Phonakach? To już długa historia i nie będę się rozpisywać…) i prawdopodobnie będę się zastanawiać nad Phonakiem jako aparatem na nieimplantowane ucho. Na razie przekładam decyzję o zakupie na czas po aktywacji implantu. Pewnie będę chciał je na nowo przetestować wraz z implantem. Ciekawie jakie będą wtedy efekty :) OK., aparaty nie przeszły pomyślnie testu, czas więc na rozmowę kwalifikacyjną. W MCSM w Kajetanach obsługa bardzo ciepła i fachowa. Profesor dokładnie odpowiada na wszystkie nurtujące mnie pytania jeszcze zanim zdążyłem wyciągnąć skrupulatnie spisane pytania natury technicznej (a było ich naprawdę sporo :) i pokazuje swoje różne wyniki badań jak i schematy dopasowania implantów do rodzaju ubytku słuchu. Jak się okazało, najbardziej by mi pasował hybrydowy implant słuchowy ze względu na zachowane resztki słuchu w niższych częstotliwościach (patrz mój audiogram). Hybrydowy implant można by określić jako półśrodek pomiędzy aparatem słuchowym a implantem. Stanowi on bowiem jakoby aparat słuchowy i implant w jednym- tj. część procesora odpowiadającego za niskie tony nadawałaby te głoski „zwykłą” drogą przez wkładkę i ucho, natomiast część implantu odpowiadająca za wysokie tony nadawałaby te tony przez implant słuchowy bezpośrednio na nerwy słuchowe tak jak standardowy implant. Wyniki badań pokazują na minimalne lepsze efekty w monosylabicznych testach słuchu niż w standardowych „pełnowymiarowych” implantach ale za to wykazywały znaczne lepsze wyniki w trudnych warunkach akustycznych- i właśnie o to mi chodziło! Mam wrażenie, ze takie rozwiązanie wydaje się być rozsądne także ze względu na inne czynniki- jak np. zachowanie wrażeń słuchowych w niskich częstotliwościach. Brzmienie niskich tonów teoretycznie nie powinno znacząco się różnić od dotychczasowych aparatów słuchowych. W związku z tym będzie można skoncentrować się na nauce odbierania i interpretowania wysokich tonów nadawanych przez implant. Jak na razie wyobrażenie czystych wysokich głosek nie mieści mi się jeszcze w głowie ;) W głębi duszy czuję się jak małe dziecko niemogące się doczekać otwarcia niebiańskich rozmiarów paczki gwiazdkowej ;) Tak, tak, doskonale zdaję sobie sprawę, iż jeszcze dłuuuga droga przede mną zanim będę mógł rozkoszować się barwami dźwięku (o ile wogóle będzie to możliwe…) ale już teraz chcę nad tym pracować, już teraz!

W liceum w celu ugaszenia wewnętrznego buntu przeciwko niepełnosprawności pisałem wiersze- poniżej przytaczam fragment:

...Słuchajcie, ludzie, słuchajcie!

Niech ktoś mi wreszcie powie

czym jest właściwie słuch, ten dźwięk?

Chcę wiedzieć, czym jest moje pragnienie!

Mam nadzieję, że sam implant mi o tym powie :)

Jeszcze przed godziną zero- start myśli o implantach

Rok 2009, wakacje szybko zbliżają się ku końcowi (niestety wszystko co dobre szybko mija :) i po kilkutygodniowej przerwie myśli znów wracają do implantów. W trakcie wakacji, na letnich turnusach dla dzieci niesłyszących „Dźwięki marzeń”, w których uczestniczyłem jako wykładowca zostałem zbombardowany tyloma pozytywami o implantach. Otrzymywałem coraz więcej informacji od logopedów iż niemal żaden implantowany nie żałował swojej decyzji pomimo niewątpliwie trudnej i żmudnej rehabilitacji słuchu. Również wielu rodziców zgadzało się z pozytywnymi efektami prac z implantem (oczywiście także przy ogromnym zaangażowaniu w rehabilitację słuchu i mowy) a ilość zaimplantowanych dzieci na turnusach przyprawiała o zawrót głowy. Dodatkowo już znacznie wcześniej stopniowo do mnie docierało, iż bariery komunikacyjne wraz z upływem czasu będą coraz trudniejsze do pokonania. Zbyt dużo słów mi uciekało w nicość, zbyt często nie byłem w stanie dołączyć się do radosnych pogawędek nawet w gronie najbliższych przyjaciół. Do tej pory całą nadzieję pokładałem w galopującej technologi i odstraszała mnie nieodwracalność decyzji… do tej pory. Pomimo tylu pozytywów wciąż bardzo ostrożnie podchodziłem do tej tematyki i starałem się jak najbardziej neutralnie wypowiadać się o implantach, kładąc nacisk na znaczenie intensywnej i efektywnej rehabilitacji w kształtowaniu słuchu i mowy. Zdawałem sobie sprawę, że linia rozgraniczającą kwalifikację do aparatu słuchowego i implantu jest bardzo cienka (wręcz kontrowersyjna) i wymaga indywidualnej i bardzo dogłębnej analizy każdego przypadku (rodzajów ubytków słuchu jest tyle ile możliwych krzywych na audiogramie...czyli, matematycznie ujmując, nieskończenie wiele). Niemniej jednak zacząłem zagłębiać się w tajniki tej technologii głównie drogą internetową (bezcennym źródłem informacji o implantach okazały się blogi m.in. takie jak na http://ci.hell.pl) jak i poprzez dyskusje z samymi doświadczonymi zaimplantowanymi (chyba to oni są w stanie dostarczyć najpełniejszych i najbardziej wiarygodnych informacji że względu na doświadczenia na "żywym organizmie"- nikt przecież nie wie lepiej niż same osoby zaimplantowane :). Postanowiłem również skonsultować się w odpowiednich klinikach pod kątem kwalifikacji do implantowania bo nie znoszę podejmować nieprzemyślanych decyzji a wiedza nie boli ;) Jestem najbardziej wdzięczny pani logopedce Elżbiecie ze Szczyrkowego turnusu, która tak fantastycznie wprowadziła mnie w świat zaimplantowanych i zainspirowała mnie do poważnych przemyśleń :)

Słów parę o mnie...

Cosik o mnie... 

Posiadam wrodzony głęboki obustronny ubytek słuchu (audiogram poniżej). Rehabilitacja słuchu i mowy przebiegała na najwyższych obrotach dzięki nieocenionemu zaangażowaniu moich rodziców już od pierwszych chwil wykrycia niedosłuchu (od ok. 1,5 roku). Nie posługuję się językiem migowym i przez wszystkie szczeble edukacyjne przechodziłem w masowych szkołach. Obracam się praktycznie tylko wśród ludzi słyszących. Obecnie szczęśliwy mąż i ojciec oraz pracownik dużej, międzynarodowej korporacji.

Co zdecydowało o implantowaniu?
Powodów jest tysiąc i jeden, w kilku słowach można byłoby to zobrazować w następujący sposób:

Świat się oddala, coraz bardziej i bardziej,

Robi się coraz mniejszy, ledwo można go dojrzeć,

Wytężone z całej siły oczy wychwytują już tylko wyszarpane z rozpaczy fragmenty głosek,

A wraz z nimi znikają te wszystkie codzienne uroki szeptów, rozmów, śmiechów,

Powieki opadają powoli, ze zmęczenia, rezygnacji, smutku…

A wraz z tym światem znika cała moja siła i determinacja, która przez tyle lat mi służyła,

Siła ta teraz grzęźnie przy każdym kroku, słowie…

Coraz trudniej oprzeć się nawet o najbliższych, stare dobrze przyzwyczajenia zacierają się,

każdy nabiera swojego tempa, dawne bariery wracają,

Ucieka mi świat dźwięków…


Jednym słowem, potrzebuję nowego przewodnika na miarę nowych barier komunikacyjnych.

Do tej pory aparaty słuchowe wytrwale mi służyły w poruszaniu się po świecie dźwięków (od niecałe 1,5 roku życia do dnia dzisiejszego) i przeszkody komunikacyjne wydawały się znośne pomimo odbierania szczątkowych informacji (nie więcej niż 30-40% w przeciętnych warunkach komunikacyjnych) uzupełnianych przez różnego rodzaju „sztuczki” domysłów treści rozmów. Najlepsze czasy komunikacyjne przypadły na czasy studenckie, gdzie wyrozumiałość cudzych problemów nie znała granic i większość studentów chętnie dostosowywała się do moich możliwości odbioru informacji. Nie czułem wtedy potrzeby próbowania czegoś więcej niż aparaty słuchowe i liczyłem na wciąż pojawiające się w galopującym tempie nowinki technologiczne, które pozwoliłyby mi na coraz lepsze słyszenie w przyszłości. Również współpracownicy z firmy okazali się bardzo wyrozumiali i pozwolili mi rozwijać swoje pasje zawodowe pomimo ograniczeń komunikacyjnych (tylko do rozmów bezpośrednich i e-maili) wręcz powierzając mi coraz bardziej odpowiedzialne zadania i poszerzając moje kompetencje na inne kraje centralnej Europy. Jednakże coraz bardziej nabieram  przekonania, iż osiągając coraz większe kompetencje rosną przy tym nieubłaganie wymagania komunikacyjne i w związku z tym rosną także obawy, iż wraz ze wzrostem kompetencji zwiększają się nieubłaganie wymagania komunikacyjne i w związku z tym rosną także obawy, iż obejmując samodzielne stanowiska kierownicze nie sprostam wymaganiom jakie na mnie czekają.

Także stare dobre przyzwyczajenia najbliższych niestety stopniowo się zacierają. W wyścigu z czasem nawyki spokojnej i wyraźnej mowy tracą na znaczeniu znacznie utrudniając komunikację. No i wreszcie chciałbym więcej słyszeć mojego coraz bardziej rozgadanego synusia :)

Podsumowując wszystkie za i przeciw, uznałem iż już niewiele więcej będę w stanie wycisnąć z aparatów słuchowych ze względu za znaczące ubytki słuchu w obrębach wysokich tonów (dla pewności przetestowałem najnajnajnowsze aparaty nowych generacji). Innym słowem, doszedłem do wniosku, iż raczej trudno będzie w najbliższym czasie osiągnąć wystarczającą jakość i barwę dźwięku przy tak dużych wzmocnieniach przekraczających 100 DB. Można to porównać do rozważania czy komfortowe słuchanie koncertu symfonicznego przy głośności młota pneumatycznego jest możliwe?

A czas ucieka niemiłosiernie, przyśpiesza coraz bardziej, coraz go mniej... potrzebuję czegoś więcej teraz, już teraz!


Co zdecydowało o blogowaniu nt. mojego implantu?
Doświadczenia innych osób implantowanych stanowiły nieocenione źródło informacji nt. całokształtu implantowaniu i rehabilitacji słuchu i, nie ukrywam, iż stanowiło jedno z istotnych bodźców skłaniających mnie do poddaniu się implantacji. Nie spotkałem również podobnych blogów nt. implantów hybrydowych, których będę w posiadaniu. Mam nadzieję, że tak jak inne wypowiedzi bardzo mi pomogły w rozważaniu implantowaniu tak i moje doświadczenia także okażą się dla kogoś przydatne :)